Ich habe Knochenmark gespendet – das ist meine Geschichte

Bevor ich weiter gehe, möchte ich auf die Frage eingehen, die mir am häufigsten gestellt wurde: „Tut eine Knochenmarkspende nicht wirklich weh?“ Die kurze Antwort lautet: Nein! Mir ist klar, dass „schmerzhaft“ für verschiedene Menschen unterschiedliche Bedeutungen haben kann – Schmerz ist subjektiv und wir haben alle unterschiedliche Toleranzniveaus! – aber ich hatte sehr leichte, sehr beherrschbare Schmerzen (alle nach dem Eingriff), nicht schlimmer als die Schmerzen, die man verspürt, wenn man nach einer langen Pause zum ersten Mal trainiert. Ich glaube, der Eingriff war in der Vergangenheit schmerzhaft, aber das ist schon lange nicht mehr der Fall. Es gibt zwei Möglichkeiten, das Knochenmark zu extrahieren – eine ist chirurgisch, die andere nicht. Mehr darüber können Sie hier auf Be The Match lesen.

Ursprünglich hatte ich überhaupt nicht vor, diese Geschichte auf meinem Blog zu teilen. Die unglaubliche Menge an Fehlinformationen, auf die ich gestoßen bin (hauptsächlich von wohlmeinenden Freunden, als ich ihnen erzählt habe, was ich vorhabe), hat mich jedoch zu der Überzeugung geführt, dass es kein Gefallen wäre, meine Plattform nicht zum Teilen meiner eigenen Erfahrungen zu nutzen . Viele der Informationen, die Sie möglicherweise über die Knochenmarkspende wissen, sind veraltet oder einfach nicht wahr. Ich würde Sie natürlich auch dazu ermutigen, Ihre eigene Recherche durchzuführen – aber wenn sich eine Person aufgrund dieses Beitrags in das Register einträgt und vielleicht sogar herausgefunden wird, dass sie möglicherweise zu Ihnen passt … Das wäre verdammt geil.

Wie dem auch sei, es geht weiter! Ich bin im Knochenmarkspenderregister eingetragen (via Seien Sie das Match) seit 2009, wurde aber erst Anfang des Jahres kontaktiert. Viele Leute melden sich für das Register an und erhalten möglicherweise nie den Anruf. Ich hatte es ehrlich gesagt vergessen; es ist 12 Jahre her! Ich bin der Registrierung beigetreten ein Kit anfordern, die mir per Post zugeschickt wurde. Ich habe mir die Wange abgewischt und es zurückgeschickt. Ich habe für nichts bezahlt. Als sie mich dieses Jahr kontaktierten, erfolgte dies per E-Mail mit der Bitte, für weitere Informationen anzurufen. Ich habe mit einer Mitarbeiterin gesprochen, die alle meine Fragen beantwortet hat (wahrscheinlich habe ich ihr die Schmerzfrage gestellt, LOL), und nachdem ich zugestimmt hatte, fortzufahren, haben sie mich in Bereitschaft versetzt, während sie andere Optionen geprüft haben, um herauszufinden, was für den Patienten am besten ist.

Ich werde nicht lügen – als ich den Anruf erhielt und mir gesagt wurde, ich sei die „bestmögliche Option“, fühlte es sich an, als hätte ich einen Preis gewonnen. Mich! Ich bin der Beste! Oh ja!

Der Prozess, der zur Spende führte, erforderte von meiner Seite weder allzu viel Zeit noch Mühe. Mir wurde ein Vertreter zugewiesen, der mit mir den Ablauf und alles durchging, alle meine Fragen beantwortete und mein Ansprechpartner für alles rund um die Spende war. Meine Vertreterin hatte tatsächlich selbst Kürbis gespendet, daher war sie eine großartige Quelle, an die ich alle meine Fragen richten konnte! Ich habe eine vollständige körperliche Untersuchung und eine Blutuntersuchung durchgeführt (einschließlich EKG und Röntgenaufnahmen des Brustkorbs – nebenbei bemerkt, ich hatte keine Ahnung, dass meine Brüste auf einem Röntgenbild des Brustkorbs vollständig sichtbar sein würden, aber sie waren es, und das war cool, lol), um sicherzugehen, dass es so war Die Spende ist für mich sicher, plus ein paar Runden Blutentnahme in den letzten zwei Wochen. Der schwierigste Teil bestand darin, einen Termin für die Spende zu koordinieren – da ich bereits einen vollständigen Reise- und Unterrichtsplan gebucht hatte und mein Empfänger in einem anderen Land ist, gab es nur bestimmte Tage, an denen er die Spende leisten konnte, und wir mussten einen finden Spendezentrum, das tatsächlich für die Operation verfügbar war. Mein Vertreter bestand darauf, dass ich nichts an meinem eigenen Zeitplan ändere und dass sie sich um mich kümmern würden, aber ich bestand genauso darauf, dass wir den Eingriff so schnell wie möglich durchführen, weil ich nicht wollte, dass mein Empfänger warten musste (Ich kann mir nicht vorstellen, Monate auf eine lebensrettende Transplantation warten zu müssen???). Am Ende wurde ich für Mitte Juni zwischen den Workshops im Georgetown University Hospital in Washington DC gebucht.

Alle meine Reisearrangements (Flüge, Hotel usw.) wurden von Be The Match gebucht und bezahlt. Ich durfte eine Begleitperson mitbringen – natürlich habe ich meine Mutter mitgebracht (die EINZIGE Person, die ich in meiner Nähe haben möchte, wenn es mir nicht gut geht!). Zwar musste ich einige Dinge aus eigener Tasche bezahlen (Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel sowie unsere Mahlzeiten während der Reise), diese wurden mir jedoch nach der Spende alles erstattet. Kurz gesagt, ich habe für die Knochenmarkspende nichts bezahlt. Jede einzelne Ausgabe wurde von Be The Match übernommen.

Die Spende selbst verlief so ereignislos, wie man es sich von einer Operation erhoffen würde. Ich wurde unter Narkose gesetzt, sie haben zwei kleine Löcher in meinen unteren Rücken gebohrt (genau dort, wo die Grübchen auf dem Rücken sind) und ein paar Nadeln hineingesteckt, um das Mark zu extrahieren (sie haben das Wort „Ernte“ verwendet, was mich ehrlich gesagt so wütend macht, LOL) und sie waren innerhalb von 90 Minuten fertig. Ich hatte auf eine ambulante Situation gehofft – was normalerweise bei einer Knochenmarkspende der Fall ist –, aber am Ende wurde mir durch die Narkose und den niedrigen Blutzucker (beides ist bei mir normal) ziemlich übel, sodass sie mich über Nacht behalten mussten. Anfangs war ich nicht besonders glücklich darüber, aber ehrlich gesagt war es irgendwie großartig. Die Krankenschwestern waren so nett und haben sich wirklich gut um mich gekümmert. Ich möchte nicht sagen, dass die ganze Erfahrung völlig schmerzlos war – denn das war nicht der Fall –, aber meine Schmerzen betrugen höchstens 5/10. Mit Schmerzmitteln war es sehr, sehr gut zu bewältigen. Das Personal des Krankenhauses war mit seiner Fürsorge und Aufmerksamkeit AUSSERGEWÖHNLICH. Sie gaben mir sogar eine Geschenktüte, als ich ging (und mein emotionaler Arsch weinte total darüber, LOL). Leider durfte meine Mutter mich aufgrund von COVID nicht besuchen, also blieb sie im Hotel – aber sie richteten ihr ein Lyft-Konto ein, damit sie DC (ohne Kosten für sie) erkunden konnte, wenn sie wollte.

Insgesamt war ich etwa drei Tage in DC. Wir sind am Vortag eingeflogen, haben einige Zeit damit verbracht, nette Touristen zu sein, am zweiten Tag hatte ich meine Spende und am dritten Tag sind wir abgereist und gegen 17 Uhr zu Hause.

Eine Sache, auf die ich bei dieser Spende nicht vorbereitet war, war der Genesungsprozess. Es ist nicht schlimm – aber da Ihnen ein großer Teil Ihres Knochenmarks entfernt wurde, gibt es einige Einschränkungen, damit Ihr Körper heilen kann. Zum Beispiel saß ich auf unserem Heimflug im Rollstuhl, um mich am Flughafen fortzubewegen (ich sage Ihnen, das Überspringen all dieser Warteschlangen war ein echter Silberstreif am Horizont, woohoo) (an einem Flughafen durfte ich sogar in dem kleinen AUTO mitfahren!), und In den ersten zwei Wochen durfte ich weder Sport treiben noch etwas über 20 Pfund heben. Ich war auch sehr, sehr müde. Wie die Art von Müdigkeit, die man in den Knochen spürt, wenn man krank ist. Selbst das wäre ehrlich gesagt machbar gewesen, aber ich habe leider unterschätzt, WIE MÜDE ich sein würde (ich kann das nicht genug betonen) und habe zwei Tage nach der Spende direkt wieder mit Reisen und Unterrichten begonnen. Ich habe es geschafft und überlebt, aber es war ein echter Kampf, den ich leicht hätte verhindern können, indem ich mir ausreichend Zeit zum Ausruhen gönnte. Ich hätte mir wirklich mindestens eine Woche Zeit nehmen sollen, um mich auszuruhen und zu erholen, bevor ich versuche, wieder zur Arbeit zu gehen.

Meine Spende ist jetzt ein paar Wochen her, und im Grunde geht es mir wieder normal – keine Hebe- oder Trainingseinschränkungen, mein Energieniveau und mein Appetit sind vollständig auf den ursprünglichen Ausgangswert zurückgekehrt, und gelegentlich habe ich zunächst leichte Schmerzen im unteren Rücken Etwas morgens oder wenn ich zu lange stehe, kann ein Tylenol es problemlos ausschalten. Meine Schnitte sind ohne Probleme verheilt und ich hoffe irgendwie, dass sie hübsche Narben hinterlassen (nur kleine Punkte auf meinem Rücken, supersüß).

Mein größter Rat, wenn Sie darüber nachdenken, dies zu tun – tun Sie es! Melden Sie sich jetzt für die Registrierung an. Wenn Sie dazu passen, sind Sie nicht verpflichtet, zu spenden. Tatsächlich hatte ich MEHRERE Gelegenheiten, mich zurückzuziehen. Niemand wäre sauer gewesen. Wenn Sie sich also unsicher sind, sollten Sie sich darüber im Klaren sein, dass die Registrierung bei der Registrierung nicht automatisch bedeutet, dass Sie spenden *müssen*, wenn Sie dazu passen. Sie können Nein sagen; Es ist Ihr Körper und letztendlich Ihre Entscheidung. Es besteht eine große Chance, dass Sie nie zum Spenden aufgerufen werden – aber wenn doch, und wenn Sie sich dazu entschließen, machen Sie einer Person und ihrer Familie das größte Geschenk aller Zeiten. Du darfst dich einen Superhelden nennen! Ich finde das ziemlich cool.

Mein weiterer Rat ist, dass Sie ausreichend Zeit zum Ausruhen einplanen! Ich kann das wirklich nicht genug betonen. Man kann nicht wissen, wie Ihr Körper auf die Spende reagieren wird – manche Menschen erholen sich sofort wieder, andere haben etwas mehr Probleme (meine Krankenschwestern erzählten mir Geschichten darüber, wie einige Patienten innerhalb weniger Stunden Runden durch das Krankenhaus liefen Operation; währenddessen hatte ich Mühe, zur Toilette zu gehen, ohne mich zu übergeben!). Mein eigener Kampf hing direkt mit der Menge an Ruhe zusammen, die ich mir nicht gönnte, und ich hätte mir auf jeden Fall mindestens eine Woche Zeit nehmen sollen, um mich zu erholen. Planen Sie ausreichend Zeit für die Erholung ein – wenn Sie sich gut fühlen, großartig! Sie können die Dinge ganz einfach so planen, wie Sie möchten. Aber Sie haben auch gerade Knochenmark gespendet, also ist es völlig akzeptabel, eine Woche lang in Unterwäsche auf der Couch zu schlafen und dabei zuzuschauen Kosmos und Erdnussbutter essen (meine ideale Situation).

Ich möchte nicht, dass es so klingt, als wäre es ein Kinderspiel gewesen – ich hatte in den ersten paar Nächten auf jeden Fall Nebenwirkungen, die nicht gerade angenehm waren, wie Muskelkater, Blähungen/Verstopfung und Schlafstörungen. Mein ganzer Körper schwoll durch die Flüssigkeit, mit der ich gepumpt wurde, an, und ich hatte etwa zwei Tage lang kleine, dicke Kinderhände (siehe Foto unten, LOL) und konnte keine normale/nicht elastische Hose tragen. Ganz zu schweigen von dieser Müdigkeit! SCHUSS. Aber alle meine Nebenwirkungen verschwanden innerhalb weniger Wochen und ich habe meine Entscheidung zur Spende zu keinem Zeitpunkt bereut. Ich habe mir viel schlimmere Beschwerden (Piercings, Tätowierungen, Körperenthaarung, Einsetzen und anschließendes Ersetzen der Spirale, betrunkene Slip-and-Slides usw.) zugezogen, ohne darüber nachzudenken. Ich habe mir den Ellenbogen gebrochen, Nierensteine ​​erlitten und bin einmal während einer Weisheitszahnentfernung aufgewacht. Das ist NICHTS im Vergleich zu all diesen schmerzhaften Erfahrungen. Der Unterschied zur Knochenmarkspende besteht darin, dass ich jemandem das Leben gerettet habe. Ich habe jemandem eine zweite Chance gegeben.

Würde ich das noch einmal machen? Auf jeden Fall würde ich das tun, ohne zu zögern. Der Verlust meines Vaters durch Krebs vor mehr als vier Jahren war eines der schlimmsten Dinge, die ich je erleben musste, und ich hätte alles getan, um ihn am Leben zu halten. Auch wenn wir leider keine Möglichkeit hatten, ihn auf der Erde zu halten, ist es eine unglaubliche Ehre zu wissen, dass ich jemand anderem diese Hoffnung und zweite Chance geben kann. Mein Körper ist stark, leistungsfähig und gesund – ich glaube, wir vergessen oft, wie leistungsfähig wir im Vergleich zu anderen sind, die vielleicht nicht so viel Glück haben (im Rollstuhl durch den Flughafen zu rollen – obwohl es zugegebenermaßen Spaß machte – war eine deutliche Erinnerung daran selbst). Mein eigenes Glück mit jemandem zu teilen, der es braucht, scheint mir der geeignetste Weg zu sein, das Privileg meiner guten Gesundheit wirklich zu würdigen. Der Empfänger meines Knochenmarks ist ein junger Mensch in einem anderen Land (bitte haben Sie Verständnis dafür, dass ich mich aus Gründen der Privatsphäre des Patienten hier absichtlich vage halte), und ich werde ihn wahrscheinlich nie treffen oder mit ihm interagieren. Aber ich hoffe, sie wissen, dass ich für sie da bin, und ich hoffe, dass mein Herz für sie ebenso magisch wirkt wie für mich. Es ist ziemlich gutes Zeug!

Nun, das ist viel länger geworden, als ich erwartet hatte! Abschließend möchte ich einige Fotos zeigen, die meine Mutter gemacht hat, als wir am Tag vor meiner Spende in DC waren. Wir gingen hinunter zum National Mall und spazierte den Nachmittag lang herum, was so schön war. Und ja, ich habe diese Hose gemacht! Ich habe das verwendet True Bias Hudson-Hose als meine Basis, und verbreiterte die Beine + hob die Taille an. Mein Stoff ist ein Viskose/Leinen-Noil von Blackbird FabricsUm Platz zu bieten, habe ich also eine Größe bis 8 gewählt (normalerweise trage ich eine 2 Zoll gestrickte Hudson-Hose). Außerdem habe ich die Taschen so geändert, dass sie aufgesetzte statt schräge Taschen sind. Dies ließ sich schnell und einfach herstellen und eignet sich hervorragend zum Reisen und auch zum Tragen, wenn es draußen 100 Grad warm ist, Sie aber trotzdem gerne ein wenig Beinschutz hätten!

Sind Sie im Knochenmarkregister eingetragen? Haben Sie schon einmal gespendet? Wie war Ihre Erfahrung?

So was:

Schlagworte: Seien Sie das Match, Knochenmark, Hudson-Hosen